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恰逢第十四個國際罕見病日，為提高一線臨床醫(yī)生罕見病診療能力、解決罕見病患者遇到的診療難題，中國罕見病聯(lián)盟組織來自北京協(xié)和醫(yī)院、四川大學華西醫(yī)院、浙江大學醫(yī)學院附屬第二醫(yī)院、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院、北京天壇醫(yī)院、解放軍總醫(yī)院的30余位醫(yī)生，在全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)框架內，針對2位罕見病患者開展罕見病多學科遠程會診。北京兒童醫(yī)院、河北醫(yī)科大學第二醫(yī)院、南昌大學附屬第一醫(yī)院、中南大學湘雅醫(yī)院等醫(yī)院上百名醫(yī)生線上觀摩了本次多學科會診。

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局副局長李大川指出，做好罕見病防治工作對保障公民健康權、提高全民健康水平、建設健康中國具有重大意義。做好罕見病工作是推動醫(yī)改向縱深發(fā)展的必然要求，是促進學科發(fā)展的內在要求，也是提高醫(yī)院內部管理水平的重要實踐。要求協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院下一步在罕見病的防治工作中一是明確工作原則，開展科學防治；二是完善協(xié)作機制，提高管理水平；三是適時考核評估，引導高質量發(fā)展；四是完善醫(yī)療服務，注重人文關懷。

國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局處長張文寶強調，依托全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)開展罕見病多學科遠程會診，對于提升我國臨床醫(yī)師罕見病診治水平、建立科學規(guī)范的罕見病診療模式，助力健康中國戰(zhàn)略的實施具有重要意義。希望各位專家就罕見病患者的病情充分發(fā)表觀點和討論，充分發(fā)揮牽頭醫(yī)院和成員醫(yī)院的功能作用，密切配合，為患者提供及時有效的醫(yī)療服務。

四川大學華西醫(yī)院副院長程南生遠程參加了此次會診并表示，華西醫(yī)院作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)四川省牽頭醫(yī)院，一定會認真履行國家衛(wèi)生健康委賦予的職責，充分發(fā)揮帶頭作用，努力提高我國罕見病診療能力，為罕見病患者謀求更多福祉。

此次多學科遠程會診共針對2名罕見病患者進行了討論，包括1名肥厚性心肌病與1名多發(fā)性硬化患者。每位患者的會診由相應的專科醫(yī)師主持，包括患者當?shù)蒯t(yī)院提出會診需求、患者病例匯報、患者遠程問診、各醫(yī)院專家提出會診意見、多學科專家討論、主持人總結等環(huán)節(jié)。

專家正在討論病例

北京協(xié)和醫(yī)院院長張抒揚表示，開展罕見病多學科會診是提升罕見病診療能力的重要途徑之一，連續(xù)兩屆國際罕見病日都開展MDT模式學習，將一些做的好的醫(yī)院及對罕見病足夠重視的醫(yī)院做成模式樣板，在學習討論病例的同時，讓大家了解及意識到建立MDT機制及模式的重要性，未來在整個協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院進行推廣學習，助力我國罕見病診療能力的提升。