專家:應(yīng)消除癲癇偏見 科學(xué)規(guī)范診療
6月28日是第15個國際癲癇關(guān)愛日,由中國抗癲癇協(xié)會主辦,中國抗癲癇協(xié)會青年委員會、中國抗癲癇協(xié)會病友工作委員會承辦,西安楊森制藥有限公司提供支持的“抗癇守護者”首屆癲癇科普大賽決賽在北京舉辦。期間,中國抗癲癇協(xié)會病友工作委員會副主委丁玎,中國抗癲癇協(xié)會青年委員會主委、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院功能神經(jīng)外科主任醫(yī)師梁樹立,中國抗癲癇協(xié)會秘書長張慧就癲癇的疾病現(xiàn)狀、診療規(guī)范、癲癇的社區(qū)管理模式以及未來發(fā)展進行了分享。
今年國際癲癇關(guān)愛日的主題是“癲癇關(guān)愛在社區(qū)”。隨著城鎮(zhèn)化進程的加快,社區(qū)已然成為了疾病防治管理的前沿。但由于社會大眾的歧視和誤解,癲癇患者容易隱瞞病史,給癲癇社區(qū)管理帶來困難。
對于如何攻克癲癇社區(qū)管理難的問題,中國抗癲癇協(xié)會秘書長張慧分享了協(xié)會做出的努力。據(jù)介紹,中國抗癲癇協(xié)會于今年3月成立了癲癇社區(qū)管理工作委員會,希望通過政府、社會組織、專家、社區(qū)醫(yī)務(wù)人員及所有相關(guān)人員的共同努力,推進中國城市社區(qū)癲癇防治管理項目,促進癲癇診治由傳統(tǒng)就醫(yī)模式向社區(qū)長程管理的轉(zhuǎn)變,使癲癇中心優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉,提高規(guī)范化診療率,降低治療缺口,切實提升患者生活質(zhì)量。此外,協(xié)會也在不斷加強社區(qū)醫(yī)生的癲癇診療能力培訓(xùn),加強社區(qū)衛(wèi)生機構(gòu)設(shè)備配置,借助互聯(lián)網(wǎng)+人工智能工具建立強有力的雙向轉(zhuǎn)診系統(tǒng),助力基層醫(yī)療進步。
丁玎表示,由于對癲癇疾病錯誤認(rèn)知和救治知識的匱乏,使大多數(shù)人無法正確判斷和對待發(fā)生癲癇癥狀的患者,周遭排斥和歧視的眼光更使得患者要承擔(dān)疾病與精神的雙重壓力,很難積極面對疾病或主動配合治療,因此目前癲癇領(lǐng)域存在很大的“治療缺口”。
據(jù)了解,癲癇的發(fā)病率是呈U字型的結(jié)構(gòu),其中兒童是癲癇高發(fā)人群,而兒童癲癇的治療理念亟待提高。部分處于學(xué)齡的癲癇兒童家長因為擔(dān)心抗癲癇藥給孩子造成認(rèn)知損傷,影響智力等原因而拒絕治療。對此,梁樹立提出,兒童癲癇治療一定要遵守及早治療、合理用藥以及規(guī)范長期治療的原則。兒童癲癇患者本身就會因為疾病發(fā)作出現(xiàn)認(rèn)知障礙,拒絕治療會有加劇認(rèn)知障礙、影響智力的風(fēng)險。
此外,專家們在會上強調(diào)了癲癇疾病科普的重要性。丁玎認(rèn)為,加強癲癇疾病知識的科普,有利于提高大眾的正確認(rèn)知,為患者構(gòu)建一個沒有歧視的良好環(huán)境。
梁樹立表示,中青年醫(yī)生不僅是癲癇疾病診療的重要力量,也是推廣癲癇疾病科普的堅實支撐。此次“抗癇守護者”癲癇科普大賽的一大特色就是將中青年醫(yī)生推向科普的數(shù)字大舞臺,積極調(diào)動了全國超300名醫(yī)生以短視頻的形式普及正確的疾病知識,包括合理用藥、合理膳食、心理健康等話題,不僅為患者及家屬獲取權(quán)威信息提供了便捷渠道,也為廣大中青年醫(yī)生提供了自我展示、自我提升的平臺,進而推進整體癲癇診療水平的大幅提升。
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